הסיבה העיקרית למודעות הכול כך נמוכה לתפקוד הגבוה על הרצף האוטיסטי היא חוסר בייצוג מהימן של אוטיזם במדיה ובתעשיית הקולנוע. כאשר בוחרים להציג דמות של ילד או אדם מבוגר על הרצף האוטיסטי, וכאשר מצהירים על כך באופן מפורש, לרוב מדובר בדמות סטריאוטיפית שיש לה מוגבלות נראית לעין. הדמות, במיוחד אם היא זוכה לפרסום נרחב, מחזקת את ההנחה הרווחת המוטעית שלכל האנשים על הרצף האוטיסטי יש שונות בולטת ושהם זקוקים לתמיכה רבה על מנת לתפקד בחברה.
מסתבר שדווקא כאשר מוצגות דמויות עם מאפיינים אוטיסטיים, אולם ללא התיוג של אוטיזם, בין אם זה נעשה באופן מכוון ובין אם לא, הייצוג שבסופו של דבר מתקבל הוא מהימן יותר. אנשים על הרצף האוטיסטי מזדהים עם הדמויות האלו ורובם אף מכירים בכך שמדובר באוטיזם בתפקוד גבוה, אולם מבחינת שאר הצופים – האוטיזם של הדמות נשאר סמוי.
במסגרת האסקפיזם האישי שלי מהמלחמה, צפיתי לאחרונה בסדרה “שלדון הצעיר”. זאת בעצם סדרת בת שמתמקדת בילדותו של שלדון קופר, שהוא אחת הדמויות שכיכבו בסדרה הקומית המוצלחת: “המפץ הגדול”. למי שלא מכיר, שלדון קופר הוא פיזיקאי, בעל דוקטורט במדעים וזוכה פרס נובל. הוא היה ילד פלא שהתחיל ללמוד בקולג’ בגיל 11 וקיבל את הדוקטורט שלו בגיל 16.
המאפיינים האוטיסטיים הבולטים של שלדון כוללים:
קושי בהבנת סיטואציות חברתיות.
קשיים בתקשורת רגשית ובלתי מילולית.
חוסר אמפתיה קיצוני.
אובססיביות ברמה של OCD.
קשיים בוויסות חושי.
הקפדה על שגרה נוקשה, טקסים וקושי להתמודד עם שינויים.
התמקדות בתחום עניין צר בו הוא משקיע את מירב זמנו ומרצו.
מאפיינים נוספים:
ממוקד בעצמו ובצרכיו.
לא מבין בדיחות וציניות.
ישיר וחסר טקט, מתקשה לשקר.
מדבר הרבה, מתיש ומייגע, לא קולט שמי שמולו כבר לא מעונין לשמוע.
מתקשה ביצירת יחסים חברתיים.
שחצן ושתלטן.
בדיוק כפי שאנשים שונים אחד מהשני, גם בין אנשים עם אוטיזם קיימת שונות מאוד גדולה, כך שהמאפיינים האלו כמובן יכולים להתאים רק לחלק מהאנשים על הרצף האוטיסטי. אנשים עם אוטיזם יכולים להיות מופנמים מאוד, אך חלקם מוחצנים. חלקם ביישנים וממעטים בדיבור, וחלקם אוהבים להיות במרכז הבמה. חלקם צנועים וחלקם יהירים. חלקם מעדיפים להתבודד וחלקם אוהבים חברה. ישנם אנשים על הרצף האוטיסטי שהם בעלי חוש הומור וכישורי משחק מפותחים וישנם כאלו שמתקשים להבין בדיחות וציניות. חלקם כנים וישרים בצורה בלתי מתפשרת וחלקם יודעים לשקר ואף עושים זאת הרבה.
בעוד שאנשים עם אוטיזם מוצגים לרוב כאנשים מוגבלים עם אינטליגנציה שכלית נמוכה מהממוצע, הרי של-70% מהאנשים על הרצף האוטיסטי יש אינטליגנציה שכלית ממוצעת ומעלה, כאשר חלקם מאותרים כמחוננים כבר בגיל צעיר. הרבה מהמאפיינים האוטיסטיים שלהם מיוחסים לא פעם לגאונות, שמגיעה עם איזושהי מוזרות וקשיים חברתיים. הרבה מהם מצליחים להשתלב מבחינה חברתית ומקצועית ללא סיוע ואינם מאובחנים באופן פורמאלי.
שלדון הצעיר הוא הילד המוצלח של המשפחה וככזה- הוא זוכה ליחס מיוחד, להשקעה ולטיפוח מצד הוריו, כמו גם להתחשבות רבה ולסלחנות, במיוחד מצידה של אימו. שלדון מודע ליכולותיו האינטלקטואליות יוצאות הדופן, יש לו ביטחון עצמי רב ותחושה של עליונות על אחרים. הוריו מכירים בכך שיש להם ילד מיוחד והם לרוב נכנעים לגחמותיו, למורת רוחם של שני אחיו.
שלדון אובססיבי לגבי חיידקים ודורש מכל בני הבית להקפיד על היגיינה חמורה. בזמן הארוחה המשפחתית, כשכולם נותנים ידיים אחד לשני ומתפללים, הוא משתמש בכפפות, על מנת להימנע מלגעת בבני המשפחה שיושבים לצידו. בני הבית נאלצים להתאים את עצמם לשגרת השירותים שלו, שמתנהלת עפ”י לו”ז קבוע. הוא בררן לגבי סוגים שונים של מזון ואימו מקפידה להכין לו אוכל לפי ההוראות המדוקדקות שהיא מקבלת ממנו. הוא רגיש למגע ולרעש וזוכה להתחשבות ברגישויות שלו מצד הסביבה. בני משפחתו אפילו התרגלו לצורת הדיבור הישירה והבוטה שלו, שלא פעם פוגעת באנשים שסביבו, כולל הם עצמם.
עובדה מעניינת היא שיוצרי הסדרה מכחישים שדמותו של שלדון היא על הרצף האוטיסטי. למה? אין לי מושג. יכול להיות שהם אכן לא התכוונו מלכתחילה ליצור דמות עם מאפיינים אוטיסטיים, אבל זה מה שיצא בסוף, וחבל שהם מסרבים להכיר בכך. זה בעצם רק תורם לחוסר הידע, לבלבול הרב ולתמונה המעוותת שקיימת לגבי אוטיזם בתפקוד גבוה ולמה שאנשים יודעים ובעיקר- לא יודעים לגבי זה. הרי אלו יכולים להיות האנשים החכמים, המוכשרים והמצליחים שכולנו מכירים ביומיום שלנו. הם יכולים להיות חלק מהסביבה המקצועית שלנו, החברתית, ואפילו האישית.
נשים רבות מתמודדות עם קשיי תקשורת קיצוניים בזוגיות שלהן, חוות חסך רגשי מתמשך ומצוקה חמורה, מבלי להעלות כלל על דעתן את האפשרות שבן זוגן נמצא על הקשת האוטיסטית. אחרות מבינות שבזה מדובר רק אחרי שנים ארוכות של בלבול וספקות המכרסמים בהן, עד לתחושה של אובדן השפיות.
הספר שלי: “החצי השני של הקשת” והקורס המקוון “נשים בזוגיות על הרצף” מציגים לראשונה בעברית את הידע הקליני והממצאים המחקריים העדכניים ביותר לגבי השפעתה של הפרעת תקשורת על מערכות יחסים זוגיות ולגבי מצבן של נשים הנמצאות בזוגיות עם גברים על הרצף התקשורתי. הם מספקים כלים להתמודדות עם האתגרים הייחודיים לזוגיות כזאת, לקבלת החלטות לגבי המשך הקשר הזוגי ולהובלת שינויים משמעותיים ברמה האישית, הזוגית והמשפחתית.
הספר והקורס מיועדים לנשים הנמצאות בזוגיות מאתגרת, לאנשי מקצוע ולכל מי שרוצה לדעת, להבין ולצלוח את האתגרים ששונות נוירולוגית מביאה איתה למערכות יחסים רומנטיות.
אשמח לדבר אתך ולענות על שאלות,
ד”ר פנינה ארד: 0507865822.
פגישות ייעוץ אישיות וזוגיות מתקיימות גם אונליין.