“אני אומרת לבעלי לא פעם שהוא ‘אוטיסט’, אבל אני בסך הכול מתכוונת לזה שאני לפעמים מרגישה שהוא אטום, שאי אפשר לדבר אתו, שהוא לא מבין אותי בכלל”.
כאשר נשים עושות שימוש במילה ‘אוטיסט’ ומפנות אותה לעבר בן הזוג שלהן, הן בדרך כלל עושות את זה בשעת כעס, בעיצומה של מריבה, משתמשות במילה הזאת כמילת גנאי שמטרתה לפגוע. הן לרוב לא באמת חושבות ברצינות שבן הזוג שלהן אכן נמצא על הרצף האוטיסטי.
למונח ‘אוטיזם’ נלווית בדרך כלל סטיגמה שלילית והוא מתקשר לשורה של מאפיינים סטריאוטיפיים, הניזונים מכל מה שאנחנו רואים במדיה בסרטים או בסדרות פופולאריות. אנשים על הרצף האוטיסטי מצטיירים על המסך כאנשים מוגבלים, או מוזרים באופן בולט, שלא יודעים לשקר, לא מבינים בדיחות וציניות ומתקשים מאוד להסתדר בסיטואציות חברתיות. הם אמנם יכולים להיות גאונים ולהפגין יכולות מקצועיות מרשימות, אולם ברמה הבינאישית, די ברור שמדובר באנשים חריגים.
בשבועות האחרונים צפיתי בהנאה ובעניין רב בעונה השישית של ‘הרופא הטוב’. למי שלא מכירה, ד”ר שון מרפי הוא מנתח צעיר ומוכשר, גאון על הרצף האוטיסטי, והסדרה עוקבת אחריו מפלס את דרכו במחלקה הכירורגית של בית-חולים יוקרתי.
אני מאוד אוהבת את הסידרה הזו, אבל חבל שכמו כל סידרה אחרת העוסקת בספקטרום האוטיסטי, גם דמותו של ד”ר שון מרפי מחזקת את הסטריאוטיפ המוקצן בכל מה שקשור לאוטיזם ומציגה תמונה בעייתית לגבי האופן שבו מערכת יחסים רומנטית שבה אחד מבני הזוג נמצא על הרצף האוטיסטי אמורה להתנהל.
מערכת היחסים בין ליאה לשון מורכבת וידעה עליות, מורדות ופרידות לאורך הסדרה. ליאה מודעת היטב לאוטיזם של שון ולקשיים שאיתם הוא מתמודד. היא לוקחת על עצמה באהבה את תפקיד המטפלת הרגשית בקשר שלהם. רוב הזמן היא מבינה ומכילה. מתאימה את עצמה לצרכיו ולרגישויות שלו, גם כשהיא מתמודדת עם היריון מורכב, משתדלת לעזור לו כמיטב יכולתה, גם מאחורי גבו, מתווכת עבורו סיטואציות חברתיות ומרגיעה אותו במקרה הצורך.
האם זוגיות בעולם האמיתי יכולה להתנהל בצורה כזו לאורך זמן?
אני בספק רב. גם אם קיימת אהבה מאוד גדולה בין בני הזוג. גם אם לבת הזוג יש אופי טיפולי.
בניגוד למערכת יחסים בין הורה לילד, שם זה מובן מאליו שההורה אמור להיות בצד הנותן, המכיל, המתאים את עצמו לילד, לאופיו ולקשייו, בוודאי כשמדובר בילד עם צרכים מיוחדים, במערכת יחסים זוגית, זה לא יכול לעבוד בצורה כזו. קשר זוגי אמור להיות סימטרי. שני בני הזוג אמורים לעשות את העבודה: להבין, להכיל, להתפשר, להתחשב בצרכים וברצונות של האחר, להתאים את עצמם אחד לשני. זוגיות בריאה מצריכה הדדיות.
גם אישה עם אופי טיפולי בסופו של דבר מתעייפת במציאות ורוצה שבן הזוג ייתן מענה גם לצרכים שלה, שהוא יבין אותה ויוכל להיות לצידה כשהיא זקוקה לו.
התמונה המצטיירת במדיה רחוקה מאוד ממה שקורה במציאות וקיימת בורות גדולה לגבי כל מה שקשור לאוטיזם בתפקוד גבוה, במיוחד אצל מבוגרים, ולאופן שבו מאפיינים אוטיסטיים באים לידי ביטוי בתוך מערכות יחסים זוגיות. דור המבוגרים לא אובחן באופן פורמאלי בילדותו, עקב היעדר קריטריונים מתאימים לאבחון של אוטיזם בתפקוד גבוה (אספרגר) לפני שנות התשעים, כך שהמודעות הקלינית והציבורית למבוגרים הנמצאים בקצה העליון של הרצף האוטיסטי מאוד נמוכה.
מבחינה חיצונית, אנשים על הרצף האוטיסטי נראים רגילים לגמרי. הם יכולים להשתלב באופן מוצלח ביותר מבחינה תעסוקתית, ליצור קשרים חברתיים וזוגיים, להתחתן ולהקים משפחות. הרבה מהם יודעים יפה מאוד לשקר, מבינים ומספרים בדיחות, ויכולים גם להיות ציניים. המבוגרים שבהם כבר למדו את החשיבות בשמירה על קשר עין רציף עם אנשים שהם מתקשרים איתם, כך שבמקרים רבים, אין שום דרך לזהות שלאדם מסוים יש אוטיזם.
לאנשים על הרצף האוטיסטי יש רגשות, אפילו מאוד עזים, והם יכולים לאהוב מכל הלב. וכמו שאנשים שונים זה מזה, גם אנשים על הרצף שונים זה מזה. חלקם גאונים וחלקם לא, חלקם מגיעים להישגים מרשימים בתחום המקצועי שבו הם מתמחים, ואילו חלקם מתקשים להתפרנס ולהתמיד בעבודה. חלקם מופנמים וחלקם מוחצנים, ובגלל השונות הכול כך גדולה הזו, כל כך קשה לאבחן אוטיזם בתפקוד גבוה, גם אצל ילדים כיום.
אנשים עם הפרעת תקשורת יכולים לתעל את הכישורים הייחודיים שלהם למגוון רחב של מקצועות. הם יכולים להיות רואי חשבון, רופאים, אדריכלים, עורכי דין, פרופסורים באוניברסיטה, יזמים, או אנשי מכירות. הרבה מהם מוצאים את מקומם בעולם ההייטק ופורחים כמהנדסים ומתכנתים. יש ביניהם אומנים המפגינים את כישרונם בציור, פיסול, מוזיקה, כתיבה או משחק וחלקם זוכים להערכה והערצה על הופעותיהם מול קהל.
לעיתים קרובות, דווקא אותם אנשים מצליחים שזוכים לשבחים ולהערכה מקצועית מחוץ לבית, נוטים להאמין שהכול אצלם בסדר, שהבעיה היחידה זו בת הזוג שלהם, שרוצה ודורשת מהם יותר מדיי ושאף פעם לא מרוצה ממה שיש לה וממה שהיא מקבלת מהם.
יכול באמת להיות שהיחידה שלה יפריעו המאפיינים האוטיסטיים שלהם, זו בת הזוג שלהם, כי הציפיות שלה, באופן טבעי, הן אחרות ושונות ממה שמצופה מהם בעולם העבודה. היא תרצה אינטימיות, היא תרצה שיתוף רגשי והדדיות. היא גם תרצה עזרה, תמיכה וכתף להישען עליה. ואת כל הדברים האלה הם מתקשים לתת לה, לא כי הם לא אוהבים אותה, אלא בגלל שיש להם מוגבלות אמיתית, נוירו-ביולוגית, שמפריעה להם לעשות את זה. אותה מוגבלות גם מקשה עליהם להבין מה בדיוק בת הזוג שלהם רוצה מהם ועל מה היא מתלוננת.
אוטיזם בתפקוד גבוה יכול להיות סמוי לחלוטין, בוודאי אצל מבוגרים לא מאובחנים שנאלצו להתמודד עם קשיים כאלו ואחרים לאורך שנות התבגרותם, ופיתחו לעצמם במרוצת הזמן אסטרטגיות פיצוי והסתגלות שאפשרו להם להשתלב בחברה באופן מוצלח. היכולות הקוגניטיביות והשפתיות של אנשים בתפקוד גבוה על הרצף האוטיסטי הן תקינות והיכולת הוורבלית שלהם יכולה אף להיות מצוינת. בהרבה מקרים, יכולת השכנוע שלהם כל כך טובה, שאנשי מקצוע רבים ומיומנים אינם מזהים את המאפיינים האוטיסטיים שלהם ומתקשים להבין את התמונה במלואה כאשר הם פוגשים זוגות עם שונות נוירולוגית. לעיתים, הם אפילו מפנים אצבע מאשימה כלפי הנשים ומצפים מהן להמשיך להתגמש, להתאים את עצמן, לעשות שינויים וויתורים באופן חד-צדדי, למרות שזה בדיוק מה שהן עשו במשך שנים, ללא שום מאמץ מצדו של בן הזוג לתת מענה גם לצרכים שלהן.
מה שהכי עצוב במצב המתסכל הזה, הוא שזוגות כאלו יכולים לחיות ככה, אחד לצד השני, במשך שנים רבות, מבלי להעלות כלל על דעתם שמאחורי אי ההבנות, המריבות והאכזבות שלהם מהקשר הזוגי, מסתתרת הפרעת תקשורת סמויה שמשפיעה על כל מה שקורה במערכת היחסים שלהם.
נשים רבות מתמודדות עם קשיי תקשורת קיצוניים בזוגיות שלהן, מבלי להעלות כלל על דעתן את האפשרות שבן זוגן נמצא על הקשת האוטיסטית. אחרות מבינות שבזה מדובר רק אחרי שנים ארוכות של בלבול וספקות המכרסמים בהן, עד לתחושה של אובדן השפיות.
הספר שלי: “החצי השני של הקשת” והקורס המקוון “נשים בזוגיות על הרצף” מציגים לראשונה בעברית את הידע הקליני והממצאים המחקריים העדכניים ביותר לגבי השפעתה של הפרעת תקשורת על מערכות יחסים זוגיות ולגבי מצבן של נשים הנמצאות בזוגיות עם גברים על הרצף התקשורתי. הם מספקים כלים להתמודדות עם האתגרים הייחודיים לזוגיות כזאת, לקבלת החלטות לגבי המשך הקשר הזוגי ולהובלת שינויים משמעותיים ברמה האישית, הזוגית והמשפחתית.
הספר והקורס מיועדים לנשים הנמצאות בזוגיות מאתגרת, לאנשי מקצוע ולכל מי שרוצה לדעת, להבין ולצלוח את האתגרים ששונות נוירולוגית מביאה איתה למערכות יחסים רומנטיות.
הדרך לשינוי מתחילה במודעות לכך שמדובר בזוגיות עם שונות נוירולוגית.
ואחר-כך, בקבלת כלים מתאימים למורכבות ולמאפיינים הייחודיים של מערכת יחסים זוגית כזאת.
אשמח לדבר איתך,
ד”ר פנינה ארד, 0507865822.
פגישות ייעוץ אישיות וזוגיות מתקיימות גם אונליין.