התפוח לא נופל רחוק מהעץ בכל מה שקשור להפרעת תקשורת

הפרעת תקשורת היא מולדת ותורשתית. הבעיה היא שלא תמיד יודעים לאבחן אותה באופן מדויק, אפילו כיום. הרבה מאוד ילדים בתפקוד גבוה על הרצף האוטיסטי מאובחנים בהפרעות קשב וריכוז, בהפרעה טורדנית-כפייתית (OCD), בהפרעה בוויסות החושי, בחרדה חברתית, בטיקים, בהפרעות אכילה, בבעיות רגשיות ובעוד מספר רב של אבחנות. זה לא שהאבחנות שהם מקבלים אינן נכונות. רק שבמרבית המקרים האלו, מדובר באבחנות חלקיות בלבד המשקפות רק חלק מהתמונה המלאה.

ישנם הרבה מאוד מאפיינים חופפים בין אוטיזם לבין כל אחת מההפרעות האלו וחלקן הן הפרעות נלוות להפרעת הספקטרום האוטיסטי. למשל, אצל 70% מהילדים על הרצף האוטיסטי יש גם הפרעות קשב, ריכוז והיפראקטיביות, ואת אלו די פשוט לאבחן. יש גם הרבה מאוד אנשי מקצוע מיומנים שיודעים לעשות את זה. התנהגות חזרתית, היא אחד המאפיינים המרכזיים של הספקטרום האוטיסטי וישנם הבדלים מועטים בלבד בין הסממנים של הפרעה טורדנית-כפייתית (OCD), לבין דפוסי ההתנהגות החזרתיים המהווים סממן מובהק של אוטיזם.

אצל חלק גדול מהאנשים על הרצף האוטיסטי אפשר למצוא גם קשיים בוויסות חושי שיכולים להתבטא ברגישות מוגברת או מופחתת לגירויים כמו אור, רעש, ריחות, טעמים מסוימים, טמפרטורה ומגע. זה יכול לבוא לידי ביטוי במשיכה ויזואלית לאורות או לתנועה, או דווקא ברתיעה מאורות חזקים. זה יכול לבוא לידי ביטוי בתגובה שלילית למקומות רועשים, למגע של בדים מסוימים על הגוף או למרקמים ספציפיים של מזון.

לפעמים, האבחון המלא וההבנה שמדובר ברצף האוטיסטי מתרחשים שנים רבות אחרי האבחון הראשוני באחת ההפרעות הנלוות, בגילאי תיכון, צבא ואף מאוחר יותר. ברוב המקרים, הבעיה המרכזית של אוטיזם נותרת סמויה ולא מאובחנת. אבל חשוב להבין שכל המאפיינים היו שם מלידה, לאורך כל תקופת הילדות וההתבגרות. מדובר לעיתים קרובות בילדים מאתגרים במיוחד הדורשים תשומת לב מוגברת והתאמה מצד הוריהם לצרכים המיוחדים שלהם. וכאשר אין אבחנה מדויקת – גם ההתאמות הנדרשות אינן מתקיימות.

פעמים רבות, ההורה שיש לו מאפיינים דומים לאלו של הילד, מתקשה במיוחד להתמודד עם הילד המאתגר. הילד בעצם מציב לו מראה מול הפנים ומאלץ אותו להתמודד עם אותם המאפיינים הבעייתיים שהוא מסרב להכיר בכך שהם קיימים גם אצלו. לפעמים, זה דווקא הפוך. ההורה שיש לו את המאפיינים הדומים לילד מבין את קשייו ויכול להציע לו דרכי התמודדות יעילות מניסיונו האישי.

כיום, ישנם ילדים המקבלים אבחנה של אוטיזם כבר בגיל צעיר. לרוב, מדובר באוטיזם בתפקוד נמוך-בינוני, וגם כאשר הוא מוגדר כאוטיזם בתפקוד גבוה, התפקוד הוא הרבה יותר נמוך מהתפקוד הגבוה של ההורה שמעולם לא אובחן. וכן, היות ומדובר בלקות נוירו-התפתחותית גנטית ומולדת, סביר להניח שהילדים המאובחנים לא הגיחו לאוויר העולם עם סממנים אוטיסטיים יש מאין, אלא קיבלו את המטען הגנטי בתורשה, מאחד או משני הוריהם. סביב כל ילד מאובחן ישנם לפחות ארבעה או חמישה מבוגרים שאינם מאובחנים! העובדה הזו, הידועה כמובן לאנשי מקצוע העוסקים בתחום האוטיזם, אפופה בקשר גדול של שתיקה.

במהלך חיפושיי אחר אוכלוסיית מחקר לעבודת הדוקטורט שלי, יצא לי לשוחח עם לא מעט אנשי מקצוע המתמחים באוטיזם. כך בעצם הבנתי, מהר מאוד, שאת אוכלוסיית המחקר שלי לא אמצא בארץ, כי כאן, לא מוכרים כמעט בכלל אנשים מבוגרים בעלי משפחות המאובחנים על הרצף האוטיסטי. כששאלתי את אותם אנשי המקצוע כיצד ייתכן שהם לא שמים לב לכך שלפחות אחד מהורי אותם הילדים שמגיעים אליהם לאבחון או לטיפול, נמצאים אף הם אי שם על הרצף האוטיסטי, התשובה שקיבלתי הייתה שכמובן שהם שמים לב לכך, אולם אותם ההורים מגיעים אליהם בעניינו של הילד, ואין זה מתפקידם להאיר את עיניהם ולחוות את דעתם לגבי נושא שלא נשאלו לגביו, ושלא בטוח שאותם הורים היו רוצים בכלל לדעת…

הביטוי הידוע: "התפוח לא נופל רחוק מהעץ", מאד רלוונטי לכל מה שקשור להפרעת תקשורת, אבל עשוי גם להטעות. מכיוון שמדובר בספקטרום רחב ולסממנים הנבדלים במידת החומרה שלהם ובאופן שבו הם באים לידי ביטוי, ההורה בעל המאפיינים האוטיסטיים עשוי להפגין בהתנהגותו קווי דמיון להתנהגותו של הילד המאובחן, אולם עשוי גם להיות מאוד שונה ממנו. אנשים עם הפרעת תקשורת יכולים להיות מופנמים ולהימנע מפעילויות חברתיות ויכולים גם להיות מאוד מוחצנים ואפילו להיהפך ל'מסמר הערב' באירוע חברתי.

השונות הגדולה בין אנשים על הרצף האוטיסטי היא אחת הסיבות לקושי הכול כך גדול לאבחן אוטיזם בתפקוד גבוה, במיוחד אצל מבוגרים, שפיתחו לעצמם במשך השנים אסטרטגיות פיצוי שמסייעות להם להתמודד ולתפקד היטב בזירה החברתית. מכאן גם נובע הקושי הגדול של נשים הנמצאות במערכת יחסים עם בן זוג בעל מאפיינים אוטיסטיים, להסביר את מה שהן חוות ולקבל תמיכה ואהדה מסביבתן הקרובה. הקושי התקשורתי של אנשים על הרצף האוטיסטי בא לידי ביטוי בעיקר ברמה האינטימית והרגשית, כך שאנשים מחוץ למערכת היחסים הזוגית אינם מצליחים להבין על מה האישה מתלוננת ובמה הקשיים שהיא חווה שונים מקשיי תקשורת שגם זוגות אחרים חווים בחיי הנישואים שלהם.

נשים נאלצות לעיתים קרובות להתמודד עם מאפיינים אוטיסטיים גם אצל בן הזוג וגם אצל אחד או יותר מהילדים המשותפים. ואפילו במקרים שבהם כבר יש ילד מאובחן באופן פורמאלי על הספקטרום האוטיסטי, לא תמיד נשים יודעות לקשר בין הדברים. הרי יש להן בעל שעובד ומתפקד, לעיתים גם מוצלח ומוערך מאוד בתחום עיסוקו, אז איך זה יכול להיות קשור לילד המאובחן שמפגין קשיים בולטים וניכרים?

אי אפשר להתעלם מהעובדה שילדים על הרצף האוטיסטי גדלים להיות מבוגרים על הרצף האוטיסטי. אוטיזם זה לא משהו שנעלם באורח פלא כשאותם ילדים מגיעים לגיל 18! אני מניחה שבעתיד, לא תהיה לאף אחד מאנשי המקצוע ברירה אלא להתמודד עם סוגיית המבוגרים על הרצף ועם שונות נוירולוגית במערכות יחסים זוגיות. אבל המצב בארץ כיום הוא שהמבוגרים המאובחנים באופן פורמאלי באוטיזם, רובם ככולם, רווקים בני 20-30, שעדיין מתגוררים בבתי הוריהם, מתקשים להתפרנס ומתקשים למצוא זוגיות. למרות שמאז שנות ה-90, אז החלה המודעות לתסמונת אספרגר, חלה עלייה מטאורית בשיעור המאובחנים על הרצף האוטיסטי, עדיין ילדים רבים בתפקוד גבוה על הרצף נותרים לא מאובחנים, או עם אבחנות חלקיות וכמובן שכל הדור המבוגר- נותר לא מאובחן. בניגוד לדעה הרווחת ולמה שידוע בארץ, הרבה מאוד אנשים בתפקוד גבוה על הרצף מפתחים קריירה מקצועית מוצלחת, נישאים, מקימים משפחות. מה שכן, ללא אבחון ומבלי להיות מודעים כלל לבעיה שלהם, הם מביאים איתם לחיי הזוגיות קשיים רבים ואתגרי תקשורת בלתי מוסברים.

במסגרת לימודי הדוקטורט שלי בפסיכולוגיה, חקרתי את מצבן הפיזי והנפשי של נשים הנמצאות בזוגיות עם גברים על הרצף האוטיסטי, מאובחנים ולא מאובחנים. תמונת המצב המצטיירת מתוך ממצאי המחקר שלי עגומה ביותר. נשים הנמצאות בזוגיות כזו סובלות מבדידות גדולה ומחסך רגשי מתמשך. הן עשויות לשקוע בדיכאון, לאבד את הביטחון העצמי שלהן וגם לפתח מחלות כרוניות ואוטו-אימוניות קשות. הן משלמות מחיר בריאותי כבד, הן מבחינה פיזית והן מבחינה נפשית. החיים במחיצת בן זוג בעל מאפיינים אוטיסטיים עשויים להיות מתסכלים ביותר, וכמובן שההשלכות אינן פוסחות גם על הילדים המשותפים.

הצעד הראשון בדרך למציאת פתרונות, הן ברמה האישית והן ברמה הזוגית, מתחיל במודעות ובהבנה של המצב שאתו מתמודדים. נכון להיום, המודעות הציבורית והקלינית בארץ כל כך נמוכה בכל מה שקשור לאוטיזם בתפקוד גבוה אצל מבוגרים, שנשים פשוט צריכות לפענח בעצמן מה קורה בקשר הזוגי שלהן, או עם קצת עזרה… אחת התגובות החוזרות שאני מקבלת מנשים היא שאני "מפילה אסימונים". האסימונים יכולים ליפול לפעמים אחרי הרבה מאוד שנות נישואין מבלבלות ומתסכלות, ולפעמים גם אחרי טיפולים פסיכולוגיים אישיים וזוגיים ארוכי טווח, שלא הניבו תוצאות משביעות רצון.

אשמח לדבר אתך,

ד"ר פנינה ארד, 0507865822

 פגישות ייעוץ אישיות וזוגיות מתקיימות גם אונליין.

הדרך שלך לשינוי מתחילה בצעד קטן אחד

הצטרפו אלי והרשמו עוד היום לאימון עם ד"ר פנינה ארד

קידום אתרים בגוגל קידום אתרים בגוגל