הפרעת תקשורת היא מולדת ותורשתית. הבעיה היא שלא תמיד יודעים לאבחן אותה באופן מדויק, אפילו כיום. הרבה מאוד ילדים בתפקוד גבוה על הרצף האוטיסטי מאובחנים בהפרעות קשב וריכוז, בהפרעה טורדנית-כפייתית (OCD), בהפרעה בוויסות החושי, בחרדה חברתית, בטיקים, בהפרעות אכילה, בבעיות רגשיות ובעוד מספר רב של אבחנות. זה לא שהאבחנות שהם מקבלים אינן נכונות. רק שבמרבית המקרים האלו, מדובר באבחנות חלקיות בלבד המשקפות רק חלק מהתמונה המלאה.
ישנם הרבה מאוד מאפיינים חופפים בין אוטיזם לבין כל אחת מההפרעות האלו וחלקן הן הפרעות נלוות להפרעת הספקטרום האוטיסטי. למשל, אצל 70% מהילדים על הרצף האוטיסטי יש גם הפרעות קשב, ריכוז והיפראקטיביות, ואת אלו די פשוט לאבחן. יש גם הרבה מאוד אנשי מקצוע מיומנים שיודעים לעשות את זה. התנהגות חזרתית, היא אחד המאפיינים המרכזיים של הספקטרום האוטיסטי וישנם הבדלים מועטים בלבד בין הסממנים של הפרעה טורדנית-כפייתית (OCD), לבין דפוסי ההתנהגות החזרתיים המהווים סממן מובהק של אוטיזם.
אצל חלק גדול מהאנשים על הרצף האוטיסטי אפשר למצוא גם קשיים בוויסות חושי שיכולים להתבטא ברגישות מוגברת או מופחתת לגירויים כמו אור, רעש, ריחות, טעמים מסוימים, טמפרטורה ומגע. זה יכול לבוא לידי ביטוי במשיכה ויזואלית לאורות או לתנועה, או דווקא ברתיעה מאורות חזקים. זה יכול לבוא לידי ביטוי בתגובה שלילית למקומות רועשים, למגע של בדים מסוימים על הגוף או למרקמים ספציפיים של מזון.
לפעמים, האבחון המלא וההבנה שמדובר ברצף האוטיסטי מתרחשים שנים רבות אחרי האבחון הראשוני באחת ההפרעות הנלוות, בגילאי תיכון, צבא ואף מאוחר יותר. ברוב המקרים, הבעיה המרכזית של אוטיזם נותרת סמויה ולא מאובחנת. אבל חשוב להבין שכל המאפיינים היו שם מלידה, לאורך כל תקופת הילדות וההתבגרות. מדובר לעיתים קרובות בילדים מאתגרים במיוחד הדורשים תשומת לב מוגברת והתאמה מצד הוריהם לצרכים המיוחדים שלהם. וכאשר אין אבחנה מדויקת – גם ההתאמות הנדרשות אינן מתקיימות.
פעמים רבות, ההורה שיש לו מאפיינים דומים לאלו של הילד, מתקשה במיוחד להתמודד עם הילד המאתגר. הילד בעצם מציב לו מראה מול הפנים ומאלץ אותו להתמודד עם אותם המאפיינים הבעייתיים שהוא מסרב להכיר בכך שהם קיימים גם אצלו. לפעמים, זה דווקא הפוך. ההורה שיש לו את המאפיינים הדומים לילד מבין את קשייו ויכול להציע לו דרכי התמודדות יעילות מניסיונו האישי.
כיום, ילדים מקבלים אבחנה של אוטיזם כבר בגיל צעיר. לרוב, מדובר באוטיזם בתפקוד נמוך-בינוני, וגם כאשר הוא מוגדר כאוטיזם בתפקוד גבוה, התפקוד הוא הרבה יותר נמוך מהתפקוד הגבוה של ההורה שמעולם לא אובחן. למרות שמאז שנות ה-90, אז החלה המודעות לתסמונת אספרגר, חלה עלייה מטאורית בשיעור המאובחנים על הרצף האוטיסטי, עדיין ילדים רבים בתפקוד גבוה על הרצף נותרים לא מאובחנים, או עם אבחנות חלקיות, וכמובן שמרבית הדור המבוגר- נותר לא מאובחן. וכן, היות ומדובר בלקות נוירו-התפתחותית גנטית ומולדת, סביר להניח שהילדים לא הגיחו לאוויר העולם עם סממנים אוטיסטיים יש מאין, אלא קיבלו את המטען הגנטי בתורשה, מאחד או משני הוריהם. סביב כל ילד מאובחן ישנם לפחות ארבעה או חמישה מבוגרים שאינם מאובחנים! העובדה הזו, הידועה כמובן לאנשי מקצוע העוסקים בתחום האוטיזם, אפופה בקשר גדול של שתיקה.
במהלך חיפושיי אחר אוכלוסיית מחקר לעבודת הדוקטורט שלי, יצא לי לשוחח עם לא מעט אנשי מקצוע המתמחים באוטיזם. כך בעצם הבנתי, מהר מאוד, שאת אוכלוסיית המחקר שלי לא אמצא בארץ, כי כאן, לא מוכרים כמעט בכלל אנשים מבוגרים בעלי משפחות המאובחנים על הרצף האוטיסטי. כששאלתי את אותם אנשי המקצוע כיצד ייתכן שהם לא שמים לב לכך שלפחות אחד מהורי אותם הילדים שמגיעים אליהם לאבחון או לטיפול, נמצאים אף הם אי שם על הרצף האוטיסטי, התשובה שקיבלתי הייתה שכמובן שהם שמים לב לכך, אולם אותם ההורים מגיעים אליהם בעניינו של הילד, ואין זה מתפקידם להאיר את עיניהם ולחוות את דעתם לגבי נושא שלא נשאלו לגביו, ושלא בטוח שאותם הורים היו רוצים בכלל לדעת…
הביטוי הידוע: “התפוח לא נופל רחוק מהעץ”, מאד רלוונטי לכל מה שקשור להפרעת תקשורת, אבל עשוי גם להטעות. מכיוון שמדובר בספקטרום רחב ולסממנים הנבדלים במידת החומרה שלהם ובאופן שבו הם באים לידי ביטוי, ההורה בעל המאפיינים האוטיסטיים עשוי להפגין בהתנהגותו קווי דמיון להתנהגותו של הילד המאובחן, אולם עשוי גם להיות מאוד שונה ממנו. אנשים עם הפרעת תקשורת יכולים להיות מופנמים ולהימנע מאינטראקציות חברתיות, ויכולים להיות מאוד מוחצנים, כריזמטיים, ואפילו להיהפך ל’מסמר הערב’ באירוע חברתי.
השונות הגדולה בין אנשים על הרצף האוטיסטי היא אחת הסיבות לקושי הכול כך גדול לאבחן אוטיזם בתפקוד גבוה, במיוחד אצל מבוגרים, שפיתחו לעצמם במשך השנים אסטרטגיות פיצוי שמסייעות להם להתמודד ולתפקד היטב בזירה החברתית. מכאן גם נובע הקושי הגדול של נשים הנמצאות במערכת יחסים עם בן זוג בעל מאפיינים אוטיסטיים, להסביר את מה שהן חוות ולקבל תמיכה ואהדה מסביבתן הקרובה. הקושי התקשורתי של אנשים על הרצף האוטיסטי בא לידי ביטוי בעיקר ברמה האינטימית והרגשית, כך שאנשים מחוץ למערכת היחסים הזוגית אינם מצליחים להבין על מה האישה מתלוננת ובמה הקשיים שהיא חווה שונים מקשיי תקשורת שגם זוגות אחרים חווים בחיי הנישואים שלהם.
נשים נאלצות לעיתים קרובות להתמודד עם מאפיינים אוטיסטיים גם אצל בן הזוג וגם אצל אחד או יותר מהילדים המשותפים. ואפילו במקרים שבהם כבר יש ילד מאובחן באופן פורמאלי על הספקטרום האוטיסטי, לא תמיד נשים יודעות לקשר בין הדברים. הרי יש להן בעל שעובד ומתפקד, לעיתים גם מוצלח ומוערך מאוד בתחום עיסוקו, אז איך זה יכול להיות קשור לילד המאובחן שמפגין קשיים בולטים וניכרים?
הרבה מאוד אנשים בתפקוד גבוה על הרצף מפתחים קריירה מקצועית מוצלחת, נישאים, מקימים משפחות. מה שכן, ללא אבחון ומבלי להיות מודעים כלל לבעיה שלהם, הם מביאים איתם לחיי הזוגיות קשיים רבים ואתגרים בלתי מוסברים.
נשים רבות מתמודדות עם קשיי תקשורת קיצוניים בזוגיות שלהן, מבלי להעלות כלל על דעתן את האפשרות שבן זוגן נמצא על הקשת האוטיסטית. אחרות מבינות שבזה מדובר רק אחרי שנים ארוכות של בלבול וספקות המכרסמים בהן, עד לתחושה של אובדן השפיות.
הספר שלי: “החצי השני של הקשת” והקורס המקוון “נשים בזוגיות על הרצף” מציגים לראשונה בעברית את הידע הקליני והממצאים המחקריים העדכניים ביותר לגבי השפעתה של הפרעת תקשורת על מערכות יחסים זוגיות ולגבי מצבן של נשים הנמצאות בזוגיות עם גברים על הרצף התקשורתי. הם מספקים כלים להתמודדות עם האתגרים הייחודיים לזוגיות כזאת, לקבלת החלטות לגבי המשך הקשר הזוגי ולהובלת שינויים משמעותיים ברמה האישית, הזוגית והמשפחתית.
הספר והקורס מיועדים לנשים הנמצאות בזוגיות מאתגרת, לאנשי מקצוע ולכל מי שרוצה לדעת, להבין ולצלוח את האתגרים ששונות נוירולוגית מביאה איתה למערכות יחסים רומנטיות.
בעקבות המלחמה, יצאתי למבצע “תובנות ברזל”- לפיצוח זוגיות מאתגרת.
זה אומר שאת מקבלת הנחה מאוד משמעותית, של 50%, על הקורס המקוון: “נשים בזוגיות על הרצף” ויכולה לרכוש אותו בעלות של 389 ₪ בלבד.
בתמורה להנחה הזאת – אני מבקשת ממך לתרום, כפי יכולתך, לכל גוף/ ארגון/ עמותה שתבחרי, הפועלים לרווחת חיילי צה”ל ו/או תושבי העוטף.
את התרומה את מעבירה באופן ישיר לאן שבחרת לתרום. אין שום צורך שתדווחי לי למי תרמת ובאיזה סכום. כל תרומה מבורכת!
חשוב לי להדגיש שהגישה לקורס היא ללא הגבלת זמן, כך שגם אם אין לך כרגע פניות, סבלנות, או כוח לצפות בו – הוא יחכה לך!
הצעד הראשון בדרך למציאת פתרונות, הן ברמה האישית והן ברמה הזוגית, מתחיל במודעות ובהבנה של המצב שאתו מתמודדים. נכון להיום, המודעות הציבורית והקלינית בארץ כל כך נמוכה בכל מה שקשור לאוטיזם בתפקוד גבוה אצל מבוגרים, שנשים פשוט צריכות לפענח בעצמן מה קורה בקשר הזוגי שלהן, או עם קצת עזרה… אחת התגובות החוזרות שאני מקבלת מנשים שעוקבות אחריי בפייסבוק, שקראו את הספר, או צפו בקורס, היא שאני “מפילה אסימונים”. האסימונים יכולים ליפול לפעמים אחרי הרבה מאוד שנות נישואים מבלבלות ומתסכלות, ולפעמים גם אחרי טיפולים פסיכולוגיים אישיים וזוגיים ארוכי טווח, שלא הניבו תוצאות משביעות רצון.
אשמח לספק מידע נוסף, לענות על שאלות וללוות אתכם בדרך לשינוי,
ד”ר פנינה ארד, 0507865822.
פגישות ייעוץ אישיות וזוגיות מתקיימות גם אונליין.